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Pessoas com doenças raras carecem de políticas públicas de atenção integral: acesso ao diagnóstico precoce, tratamento adequado, organização da linha de cuidados no Sistema Único de Saúde (SUS) e garantia de apoio às famílias. Essa é uma das conclusões da audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos do Senado (CDH) nesta segunda-feira (9).
Também foi apontada no debate a importância de se combater obullyingcontra as pessoas com doenças raras. A audiência aconteceu por solicitação da presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF).
As doenças raras são definidas pelo Ministério da Saúde como aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes ( Portaria 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde ). Segundo Damares, apesar da baixa prevalência, o conjunto dessas enfermidades representa um desafio significativo para os sistemas de saúde.
De acordo com esse ministério, estima-se que cerca de 13 milhões de cidadãos convivam com alguma doença rara no Brasil. Parte dessas doenças tem origem genética e se manifesta ainda na infância, demandando diagnóstico precoce, acompanhamento contínuo e tratamento especializado.
— Precisamos atuar para acabar com o diagnóstico tardio e com a dificuldade de acesso aos serviços especializados, que ainda representam entraves relevantes para a efetividade da atenção integral às pessoas com doenças raras no Brasil — defendeu a senadora.
A presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Amavi), Lauda Santos, ressaltou que "o tempo do Estado não acompanha o tempo da doença". Segundo a convidada, os atrasos nos atendimentos e nos estudos para a criação de novas medicações custam vidas. Ela disse que essas dificuldades têm sido recorrentes e são enfrentadas por todos os centros de referência do país.
— O Brasil é o único país que cobra quatro impostos para a importação de medicamentos de uso em pesquisas clínicas. Quando o país deixa de fazer uma pesquisa, a gente perde fases importantes [para o desenvolvimento das medicações] e tudo isso tem ocorrido mesmo após o cumprimento das exigências técnicas da agência reguladora — salientou Lauda.
Diretora de comunicação da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, Rosely Maria Fanti Garcia Cizotti declarou que pessoas com doenças raras sofrem de todas as formas possíveis. Ela apontou a falta de apoio institucional, inclusive de caráter psicológico, para pacientes e suas famílias.
De acordo com Rosely, o sistema reprime e discrimina pessoas com doenças raras, já que muitos ainda consideram dispendiosa a assistência a essa parcela da população.
— Os gestores e os parlamentares, que deveriam estar ao nosso serviço, batem as portas nas nossas caras porque nos consideram caros. A gente precisa olhar para a pessoa com doença rara por inteiro. Isso geraria uma economia enorme e mudaria a vida de milhares de brasileiros.
Fundadora do Instituto Anaju, Laira dos Santos Inácio observou que 30% das crianças com doenças raras morrem antes de completar cinco anos de idade. O maior desafio, segundo a debatedora, é evitar o diagnóstico tardio.
— Uma família pode demorar anos até descobrir qual doença a criança realmente tem. São anos de consultas, exames, anos de incertezas. E quando falamos de doenças graves, tempo é vida. Cada mês sem o diagnóstico pode significar o avanço do mal, e cada atraso no tratamento pode representar perda de chance [de sobrevivência].
Daniella Neves defendeu o teste do pezinho como um instrumento fundamental para o diagnóstico precoce de doenças graves e raras tratáveis. Ela é gerente de saúde do Instituto Jô Clemente - Laboratório de Triagem Neonatal. Feito por meio da coleta de algumas gotas de sangue do calcanhar do bebê após 48 horas de nascimento, o tempo ideal para realizar esse exame é entre o terceiro e o quinto dia de vida da criança.
Segundo Daniella, a Lei 14.154, de 2021 , que buscou aperfeiçoar o Programa Nacional de Triagem Neonatal, previa a implementação das ações de forma escalonada pelo Ministério da Saúde dentro de cinco anos. Ela frisou, no entanto, que isso não aconteceu, já que não houve avanço a partir da etapa 2 da norma.
— A triagem neonatal biológica, que a gente chama de teste do pezinho, não é apenas um exame. É um grande programa que garante que toda a linha do cuidado seja executada no tempo adequado de prevenção das doenças. É uma verdadeira corrida contra o tempo, que contribui para a redução de deficiências, sequelas e óbitos, favorecendo a melhoria da qualidade de vida.
A presidente da CDH repudiou obullyingcontra pessoas que têm doenças raras — esses atos de violência são caracterizados pela prática repetitiva de atos violentos (físicos ou psicológicos) com o objetivo de intimidar e humilhar a vítima.
Damares citou o episódio no qual um adolescente diagnosticado comPrader-Willi (uma síndrome que resulta em dificuldades de aprendizado e facilidade para ganho de peso) foi forçado por um grupo de colegas a comer pelo menos sete pedaços de bolo, além de ser filmado enquanto usava o banheiro em uma escola pública de Fortaleza (CE). O caso aconteceu no fim de fevereiro e gerou forte repercussão.
— Foi um dos mais terríveis atos debullyingque já vi. Uma falta de sensibilidade da escola por não ter observado [o caso], dos professores, que não orientaram [os alunos], e de todos em volta. Os colegas foram extremamente cruéis com o menino, e as imagens não merecem ser compartilhadas. Estou entrando, inclusive, com um pedido à Meta para a exclusão dessa publicação das redes sociais — informou ela.
A senadora lembrou que a CDH tem debatido doenças raras de modo recorrente. Ela enfatizou que essa comissão é o lugar adequado para a discussão do assunto e que o tema continuará em evidência no colegiado.
— Debater esse assunto é sempre um momento de desafio, mas também de muita alegria para mim. Se possível fosse, eu promoveria essa discussão todos os dias porque, na minha visão, tal assunto precisa estar na pauta constantemente.
Também participaram da audiência pública desta segunda-feira a médica especialista em doenças raras Marina Alves Noronha; a diretora clínica do Hospital da Criança de Brasília José Alencar, Elisa de Carvalho; e Luiza Habib, que tem uma doença rara ainda sem diagnóstico (ela apresenta em suas redes sociais dicas e sugestões sobre como viver com mais autonomia e independência).
